- Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys
Julkaistu:
”Suattaapi olla tai suattaapi olla olematta” - Elämä on epävarmuuden sietämistä
Kyllä, tämä vanha savolainen sanonta tiivistää hyvin mielestäni viime kesän OCD-konferenssin pääsanoman – kunhan sen oikein oivaltaa. Elämässä ei mikään lopultakaan ole varmaa, joten miksi et eläisi elämääsi nyt kuten toivot eläväsi. No, helpommin sanottu kuin tehty, mutta tätä kohti altistusterapiassa ja myös HOT terapiassa mennään; omia arvoja kohti, vaikka edessä on suo, jonka läpi pitäisi ensin rämpiä. Kun itselläni oli pahempi kausi OCD:n kanssa, kyselin mieheltäni varmistuksia siitä, onko joku puhdas ja hän sanoi, että puhtaus on vain illuusio. Lopultakin kaikki on vain pienistä hetkistä kiinni, ja jos sen oikein oivallan, uskallan luottaa siihen, että elämä kantaa – niin pitkään kuin se kantaa.
Konferenssin yksi kuumimmista puheenaiheista oli Bergenin 4 päivän OCD-intensiivihoito, jota on nyt jo kokeiltu Houstonissakin. Kuuntelin luentoa, jossa 6 Bergenin hoidon käynyttä kertoi tarinaansa. Jotenkin tuli sellainen olo, että katsoisi ostos-TV:tä, jossa luvataan, että tämän jälkeen elät elämäsi onnellisena loppuun asti – eikä siinä vielä kaikki... Mutta totta se näyttää olevan: Bergenin intensiivinen, raskas, mutta samalla myös hauska ja hyvin vertaistuellinen hoitomalli näyttää toimivan. Nyt kun vain saisi tämän Time-lehdessäkin mainostetun hoidon vielä Suomeenkin toteutettua! Bergenin hoito on myös altistusterapiaa ja huomasin, että muutamia soraääniä nousi joukosta ikään kuin heidän perinteinen terapiansa olisi ollut jotenkin vaarassa tämän uuden hoitomuodon ansiosta.
Ja altistuksesta puheenollen: perjantai-iltainen jo perinteeksi muodostunut ”tie toipumiseen” –retki oli pakko nähdä. Lähdimme keskikaupungilla sijaitsevasta hotellistamme suurena ihmismassana vaeltamaan pitkin Austinin katuja johtajanamme omalaatuinen terapeutti Jonathan Grayson, joka ei suinkaan piitannut siitä, mitä muut olivat mieltä kulkueestamme. Altistusta oli tarjolla kaikille sitä kaipaaville siinä määrin kuin jokainen oli valmis tekemään. Jotkut osallistujista kävelivät veitsien kanssa, pengoimme roskiksia ja koskimme WC istuimia, annoimme kolikon kodittomalle ja tämän jälkeen otimme samoilla likaisilla käsillä pastillin suuhumme. Ja paikallinen poliisi seurasi sivusta tarkasti puuhiamme... Ihan hyvä retki sinänsä, ja monille se tuntui olevan ihan aidosti altistusta. Itselläni jostain syystä altistus näin isossa porukassa ei ole niin pelottavaa kuin yksin ja tässä ryhmätuessa tietysti onkin omat hyvät puolensa – muiden kannustamana uskaltaa tehdä itsekin enemmän.
Muistakin hoitomuodoista oli konferenssissa puhetta: TMS eli pään pinnalle annettava magneettistimulaatio on masennuksen lisäksi Amerikassa käytössä jonkun verran myös OCD:n hoidossa. Lisäksi syväaivostimulaatioon on kehitteillä uudenlainen automaatio, joka pystyisi automaattisesti muokkaamaan stimulaattorin sähköimpulssien voimakkuutta ja taajuutta aivosähkökäyrän muutoksia mittaamalla. Uusia lääkekokeiluja tehdään ja myös suolistobakteerien rooli OCD:n takana oli puheena; suolistobakteerithan muodostavat useimpia tärkeimpiä keskushermoston välittäjäaineita. Luennoitsija toi esiin tärkeän kysymyksen siitä, voitaisiinko myös OCD ajatella uudelleen suolisto-aivoakselin häiriönä?
Konferenssi oli kokonaisuudessaan vertaistukea parhaimmillaan, eikä siellä oikeastaan erottunut se, kuka oli ns. hoitava taho ja kuka potilas. Itselleni oli mahtavaa tajuta, että itse asiassa paikalla oli aika paljon terapeutteja, jotka ovat itse kärsineet OCD:sta. Vanhemmuus ja OCD -vertaisryhmässä keskustelimme siitä, miten selvitään pienten lasten kanssa likaisissa vessoissa ynnä muuta. Mindfullness -ryhmässä teimme rentoutusharjoituksia. Oli hienoa tutustua erilaisiin ihmisiin ja tuntui että olimme kaikki samaa ”klaania”. Olisi kuitenkin hyvä, jos jatkossa konferenssi saataisiin vielä enemmän maailmanlaajuiseksi; toistaiseksi se on vielä hyvin Amerikkakeskeinen ja kyllä sain kuulla ihmettelyjä, kuinka noin pitkän matkan olen jaksanut tehdä Suomesta asti. Tämän kanssa siis vielä riittää tekemistä. Itse ajattelen, että olisi hyvä, jos jokaisen maan OCD-yhdistykset kuuluisivat kansainvälisen OCD-säätiöön jäsenjärjestöinä, ja tätä kautta voisi tieto kulkea yhä paremmin maiden välillä uusista hoitomuodoista ynnä muusta.
Konferenssi oli kokonaisuudessaan oikein kiva kokemus, vaikkakin ohjelmaa oli niin paljon, että oli vaikea valita mihin sessioon halusi milloinkin osallistua. Varsinaisille vertaistukiryhmille jäi mielestäni kyllä liian vähän aikaa. Hotelli, jossa konferenssi järjestettiin, oli valtava kompleksi (huoneeni oli 29. kerroksessa!) ja kesti kyllä vähän aikaa, että osasi liikkua paikasta toiseen joustavasti. Austinin helteitä sai maistaa aina pienin annoksin väliajoilla ja pariin otteeseen ehdin pulahtamaan hotellin uima-altaallakin. Näin OCD:ta itse sairastavana saa olla iloinen, että matka meni hyvin. Vaikka olen jo pitkään ajatellut olevani ihan sinut ja ok OCD:n kanssa, mutta välillä se mäntti nimeltään OCD ilmestyy ovelleni (ACT: ”Jerk on the door” -metafora) ja pilata kaiken hauskan. Mutta koitan hyväksyä sen, että tämä mäntti on mukanani silti kuuntelematta sitä liikaa. Eli unelmia kohti vaan! Ensi vuonna kutsuu Seattle...
Jos kiinnostuit, tule kuuntelemaan lisää konferenssista seminaariimme 26.10.2019 Bottalle. Ilmoittautumislinkki löytyy tästä:
https://byte.flomembers.com/tourette-ocd/events/register/6512bd43d9caa6e02c990b0a82652dca
Teksas-terveisin,
Saija
05.03.2023
14.02.2023
29.01.2023
28.12.2022
13.11.2022
04.09.2022
23.08.2022
04.08.2022
22.02.2021
04.09.2020
19.12.2018
Oulu
Seinäjoki
Jyväskylä
Kotka
Turku
Tampere
Kaarina
Helsinki
Joensuu